틱in마포 김찬위 인터뷰https://youtu.be/AlulnlUuHH0?si=QSE1i0GQxiBY1IHi&t=1459 Q1. 본인 소개를 부탁드립니다.A1. 올해 20살이 된 김찬위입니다. 투렛 증후군 진단을 받은 상태에서 틱 장애에 대한 인식을 알리기 위해 열심히 활동하고 있습니다. Q2. '틱in마포'는 어떤 프로그램인가요?A2. 격주로 진행하는 방송으로, 제가 틱을 가지고 일상을 살아가는 이야기나 사람들이 잘 모르는 틱 정보, 그리고 장애 인권에 관한 이야기를 나누는 프로그램입니다. Q3. '투렛 증후군'과 '틱'은 무엇인가요?A3. 틱은 불수의적으로(의도치 않게) 눈 깜빡임, 어깨 들썩임, 음성 틱 등이 나오는 것이며, 이러한 틱이 18세 이전에 발병해 1년 이상 지속될 경우 투렛 증후군으로 진단합니다. Q4. 투렛 증후군은 '병'인가요, '장애'인가요?A4. 병은 일시적으로 나타나 사라질 가능성이 있지만, 장애는 어려움이나 불편함이 지속되는 것입니다. 투렛 증후군은 병이 아니라 장애로 이해해야 합니다. Q5. 청소년기에 장애 등록이 필요한 이유는 무엇인가요?A5. 10대는 증상이 심할 때 학교에서 따돌림을 겪거나 학교 폭력 가해자로 오해받는 등 가장 힘든 시기입니다. 장애 등록을 통해 특수 교육 등 필요한 지원을 받고, 공식적으로 증상을 인정받아 배려를 받는 환경을 만들기 위해 필요합니다. Q6. 최근 국회에서 증언을 하신 이유는 무엇인가요?A6. '장애인 권리 보장법' 시행(2028년 예정)을 앞두고, 현재의 16가지 장애 유형에 따른 등록제를 폐지하고 나이나 유형에 상관없이 중증도에 따라 장애를 인정받을 수 있도록 하기 위해 증언했습니다. Q7. 마지막으로 청취자분들께 하고 싶은 말씀이 있나요?A7. 투렛 증후군 환자들은 소수이지만 우리 곁에 있습니다. 일상에서 투렛 증후군을 겪는 사람을 만나면 '저런 어려움이 있겠구나'라고 이해해 주시고, 장애 권리 보장법에도 많은 관심을 가져주시면 감사하겠습니다.
